Sofie Haughom hadde visst misforstått. Da hun fikk beskjed om å lære seg å leve med smertene, fortsatte hun å lete etter lindring. Hun fant medisinsk cannabis, fikk tilbake funksjon og begynte å arbeide for at andre skulle få samme mulighet. Haughom må reise utenlands for å hente medisinen. På en av turene var hun […]
Sofie Haughom hadde visst misforstått. Da hun fikk beskjed om å lære seg å leve med smertene, fortsatte hun å lete etter lindring. Hun fant medisinsk cannabis, fikk tilbake funksjon og begynte å arbeide for at andre skulle få samme mulighet.
Haughom må reise utenlands for å hente medisinen. På en av turene var hun så dårlig at hun måtte ha med seg luftmadrass, forteller hun til Subjekt.
Et imponerende resultat for norsk helsevesen: Pasienten må organisere utenlandsturer for å skaffe behandlingen som gjør henne i stand til å leve.
Jeg kjenner igjen øvelsen, for jeg er nemlig «helseflyktning» (som tolleren på Gardermoen kaller meg) på fjerde året selv.
Les også: Røyket cannabis dagen før han kjørte bil. Nå må han i fengsel
Hva skulle vi ha gjort annerledes?
Jeg har prøvd over 65 ulike legemidler. Jeg har alvorlige legemiddelreaksjoner, manglende effekt av opioider og kun medisinsk cannabis som gir meg lindring og funksjon.
Dermed har jeg fått en tilleggsoppgave: å forklare, igjen og igjen, hvorfor jeg gjerne vil fortsette å fungere.
Det skulle man tro var nokså selvforklarende.
Men ordet cannabis gjør noe fascinerende med hele samtalen. Plutselig er det pasienten som må forklare seg. Vi må redegjøre for motivene våre, dokumentere behandlingsforsøkene, sannsynliggjøre effekten og forsikre om at vi skjønner at forskning er viktig.
Deretter kan helsevesenet meddele at det ikke har noe tilbud. Den som ber om hjelp, må dokumentere alt. Den som lar henne bli stående uten, kan vise til organiseringen.
Det er dette jeg vil snakke med deg om, helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre.
Denne sommeren satt jeg med en sprukket kneskål, uten å bli tilbudt effektiv smertelindring av det norske helsevesenet.
Jeg hadde allerede dokumenterte legemiddelreaksjoner og manglende opioideffekt. Kneskålen gjorde ikke kroppen min mer mottakelig for medisiner som hadde sviktet før. Den ga meg bare enda en grunn til å trenge lindring.
Du må gjerne forklare hva jeg skulle ha gjort annerledes. Jeg kunne vanskelig ha valgt et mer samarbeidsvillig kne.
En nødvendig beinmargsbiopsi ble heller ikke gjennomført, fordi det ikke kom på plass tilstrekkelig smertelindring. Dermed sto jeg igjen med både et uløst smerteproblem og en undersøkelse som fortsatt måtte gjøres.
Det var denne situasjonen jeg ville ha drøftet i de etiske komiteene ved sykehusene jeg tilhører: Hva gjør helsevesenet når vanlige medisiner svikter, pasienten har nytte av en omstridt behandling, og manglende smertelindring hindrer videre utredning?
Jeg fikk ikke den etiske drøftingen jeg ba om.
Det synes jeg er ganske oppsiktsvekkende. Hvis ikke engang en slik situasjon utløser en etisk diskusjon, hva må egentlig til?
Etikken kan da umulig være forbeholdt sakene vi allerede er enige om.
Les også: Tidligere fagdirektør i Legemiddelverket vil legalisere cannabis
Klager hjelper ikke
Medlemmene av Stortingets helse- og omsorgskomité som jeg kontaktet, svarte ikke. Ved henvendelse til deg ble det vist til manglende tid og kapasitet til å lese.
Du må gjerne ha en travel kalender, Vestre. Det forklarer fremdeles ikke hva som skal skje med pasientene du er gjort oppmerksom på.
Vi blir bedt om å ha tillit til et system som kan få dokumentert at hjelpen svikter, uten at det nødvendigvis skjer noe som helst. Vi kontakter de rette instansene, følger fremgangsmåten og benytter klageadgangen. Til slutt står vi der med nøyaktig det samme behandlingsbehovet.
Da holder det ikke å fortelle oss at vi kan klage. Vi har klaget.
Hvor mange ganger kan myndighetene forklare begrensningene i systemet før noen får i oppgave å gjøre noe med dem? Det er her saken blir større enn cannabis.
For hvem har ansvaret når alle har svart for sin lille del, men ingen har sørget for at pasienten får hjelp?
Vi snakker gjerne om pasientmedvirkning. Men dersom erfaringene mine ikke får noen praktisk betydning når behandlingsvalgene tas, har jeg først og fremst fått anledning til å overvære beslutningen.
Kroppen min lar seg uansett ikke overtale av at medisinen pleier å virke på andre. Morfin i kroppen er ikke det samme som smertelindring. Et utskrevet legemiddel er ikke et løst behandlingsbehov. Og en besvart henvendelse betyr ikke at pasienten har fått hjelp.
Les også: Kan mystiske opplevelser skape en medisinsk revolusjon?
Pasienten blir problemet
Sofie Haughom og organisasjonen Stopp lidelsen har foreslått en norsk registerstudie med regulert behandling og systematisk oppfølging. I Subjekts reportasje drøfter forskere både mulighetene og begrensningene.
Pasientene ber altså om forskning og oppfølging. Tenk det. Menneskene som stadig må forklare at de forstår betydningen av forskning, foreslår at staten faktisk gjennomfører den.
Da forventer jeg at myndighetene klarer å produsere noe mer enn enda en forklaring på hvorfor forskning er nødvendig.
Få forslaget vurdert. Sørg for et offentlig svar, en ansvarlig instans og en frist. Forklar samtidig hvor pasienter uten tilstrekkelige behandlingsalternativer faktisk kan få en individuell vurdering og et reelt behandlingstilbud.
Dersom du mener en annen løsning er bedre, Vestre, vil jeg gjerne høre den. Men den må virke for menneskene som trenger hjelp nå. Ikke bare for dem som eventuelt blir syke etter at alle utredningene er ferdige.
Du kommer fra møbelbransjen, Vestre. Jeg regner med at en stol som bare fungerte i produktbeskrivelsen, ville blitt ansett som et problem ved stolen.
I helsevesenet er det forbausende ofte pasienten som blir problemet når tilbudet ikke fungerer. Vi tåler feil. Vi reagerer feil. Vi trenger feil medisin. Og når vi fortsetter å si fra, gjør vi gjerne det på feil måte også.
Nå har jeg i det minste gjort det offentlig.
Les også: Legene dømte henne til et liv i smerte. Så prøvde hun cannabis
